Un modèle pour appréhender les comportements de la personne soignée à l’ère du numérique
Les technologies de l’information et de la communication (TIC) jouent un rôle de plus en plus important dans le domaine de la santé. Dans une approche sociopolitique, A. Tjora[1] propose une typologie des rôles émergents des patients à l’ère du numérique et de l’internet. A des fins heuristiques, il propose ainsi de considérer un « patient digital » dont les usages, les comportements et les attentes sont modifiées en profondeur et de façon souvent complexe par les TIC.
Pour construire sa typologie, Torja distingue trois catégories d’effets des TIC sur la personne soignée :
- L’objectivation : désigne le processus par lequel les caractéristiques et les comportements de la personne sont transformées en données médicales (data).
- La mobilisation : concerne spécifiquement l’interaction entre la personne soignée et les professionnels de santé et la capacité de ces derniers à mobiliser la personne autour d’un projet thérapeutique ou de soin.
- L’engagement : qualifie les démarches de soins ou de santé entreprises à l’initiative de la personne.
Torja croise ensuite ces trois effets avec quatre catégories classiquement mobilisées par l’analyse sociologique :
- Consommation : qualifie une dynamique de marché, dans laquelle le patient peut se comporter en consommateur.
- Communication : qualifie l’échange d’informations entre acteurs.
- Communauté : qualifie la capacité des acteurs à faire converger de façon plus ou moins forte leurs actions.
- Responsabilité : qualifie le partage des responsabilités dans la construction du soin.
Le tableau suivant combine ces différentes entrées ce qui permet de distinguer 12 catégories d’analyse :
| fonctions | ||||
| objectivation | mobilisation | implication | ||
| catégories d’analyse | consommation | données patients comme connaissance marketing : les données patients peuvent être vendues/achetées | patient acheteurs de services commerciaux | patient comme consommateur informé et actif |
| communication | données patients comme support de plateforme clinique (télémédecine) : les données patients peuvent être transférées | patients utilisateurs de services procurant des informations médicales | patients communicant | |
| partage | données patients partagées : les données patient peuvent être partagées | patients participant à des associations ou des groupes de soutien | patients créateurs et utilisateurs de média sociaux | |
| responsabilité | données patients tracées : la traçabilité des données patient permet de partager ou déléguer tout ou partie de la responsabilité clinique | patient responsable (compliant) par délégation | patient responsable d’eux même (self management/autonomie) | |
Impacts du Digital sur les personnes soignées, patients, par Tjora
Cette approche systémique, centrée sur la personne et sa santé, doit désormais être mieux prise en compte par les organisations soignantes et les pouvoirs publics. Tjora conclut à ce titre son article en soulignant qu’une absence de prise en compte de ces nouveaux comportements de la personne soignée par les organisations soignantes pourrait être à l’origine de « tensions », ou pour le dire autrement d’insatisfaction, d’incompréhension et finalement d’inefficacité.La typologie de Tjora, traduite et précisée par nos soins, a le mérite de constituer un outil d’analyse et de compréhension pour appréhender les nouveaux comportements des personnes soignées compte tenu des développements observés et attendus des TIC.
[1] Digital Patients: A Typology of Emerging Patient Roles, Aksel Tjora. In: E.A.A. Jaatun, E. Brooks, K.E. Berntsen, H. Gilstad, M. G. Jaatun (eds.): Proceedings of the 2nd European Workshop on Practical Aspects of Health Informatics (PAHI 2014), Trondheim Norway, 19-MAY-2014, published at http://ceur-ws.org
